▲樂觀的軒軒和媽媽

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　　軒軒在拍視頻

　　堅強的軒軒，可愛的小斗士，我們?yōu)槟慵由稀昂眠\披風”，祝你早日康復

　　近日，江蘇淮安一名身患白血病的少年在病房里拍攝的搞笑視頻引起了很多網(wǎng)友的關注。男孩名叫軒軒，今年13歲，5年前患了白血病。今年病情復發(fā)又住院接受治療。住院期間，懂事的軒軒為了安慰傷心的媽媽，拍攝了一些有趣的短視頻，逗得媽媽和醫(yī)護人員哈哈大笑。媽媽把這些視頻傳到網(wǎng)上，軒軒的樂觀與堅強感染了很多網(wǎng)友。接受揚子晚報紫牛新聞記者采訪時，軒軒的媽媽李女士說：“每次看到軒軒接受化療，我都十分心疼，但孩子很堅強。好在現(xiàn)在軒軒的化療結束了，也找到了成功的配型，只等捐贈者檢查完身體后進入捐贈程序，軒軒就可以接受骨髓移植了！” 紫牛新聞記者 梅建明 郭一鵬 圖片視頻/受訪者提供

　　讓人流淚的搞笑視頻

　　拍視頻逗媽媽笑，主角是13歲白血病患兒

　　10月26日，江蘇淮安第一人民醫(yī)院兒科病房里，李女士正在給13歲的兒子軒軒拍視頻。視頻中的軒軒光頭，身材略顯虛胖，但笑容很陽光。只見他開心地跳著舞，說著話，病房里的氣氛一下子活躍了起來。誰曾想到，這名陽光少年是一名經(jīng)歷過多次化療的白血病患者。為了安慰傷心的媽媽，軒軒拍了好多段搞笑視頻。李女士在醫(yī)院陪護時發(fā)到抖音上，引發(fā)了眾多網(wǎng)友關注，網(wǎng)友贊嘆：“孩子真懂事，好樣的！”

　　來自淮安市漣水縣石湖鎮(zhèn)一戶農(nóng)民家庭的軒軒，此前一直是由奶奶帶的。“2016年12月5日，因為一直發(fā)燒，我們帶他到醫(yī)院檢查，在驗血時發(fā)現(xiàn)了異常，最終診斷為B系高危的急性淋巴細胞白血病。”李女士告訴紫牛新聞記者，2017年化療期間，軒軒因腦部和肺部出現(xiàn)真菌感染，連續(xù)6個月高燒40多攝氏度。“當時著急萬分，好在我們挺過來了。”李女士對記者說，光是這一段時間的治療就花費了20多萬元。在經(jīng)過了兩年持續(xù)的化療后，軒軒病情緩解，可以正常上學了。

　　“如果不是前期治療耽誤了兩年，軒軒應該上初一了。這一次復發(fā)讓他9月上學的希望化為泡影。”李女士對紫牛新聞記者說，今年7月12日，她帶軒軒到醫(yī)院做常規(guī)檢查時發(fā)現(xiàn)病情復發(fā)，無奈再次住院治療。

　　對于兒子治療的詳情，李女士都了如指掌。但兒子住院期間，到底經(jīng)過了多少次化療，卻被她故意忘記了，因為每一次對她和兒子來說，都太痛苦了。“這一次又做了三個療程，時間有長有短，最后這一次是17天。”李女士說。

　　病房里的小斗士

　　一直保持樂觀，再痛也不讓爸媽看到

　　雖然經(jīng)歷了常人難以想象的痛苦，年幼的軒軒表現(xiàn)得比同齡孩子更成熟。他從不在父母和醫(yī)生面前表現(xiàn)出痛苦，對于穿刺等手術環(huán)節(jié)，他都能咬緊牙關挺住。

　　“他看到我流淚時，就會對我說，媽媽，你幫我拍些視頻吧！然后，他就用搞笑的語言和動作來逗我開心。”李女士對紫牛新聞記者說，自己每每看到兒子經(jīng)歷的苦難，就會不由自主地流淚。“兒子一直都很樂觀，他經(jīng)常會反過來勸說，不要傷心，一定會好起來的，還要上學呢！”李女士對紫牛新聞記者說，治療期間，有時看兒子挺無聊的，便讓他看一些短視頻打發(fā)時間，看著看著，兒子就想自己也拍一些。

　　揚子晚報紫牛新聞記者采訪得知，早些年，李女士一直在常州一家工廠打工，丈夫張先生在一家餐館做廚師。“如果工廠效益好一些，我每個月有4000元收入，我丈夫有5000到6000元的收入。兒子的醫(yī)療費，有一部分是可以報銷的，但相當一部分要自己承擔。”李女士說，像2017年孩子發(fā)生真菌感染，部分藥沒法報銷，花了20多萬元。

　　李女士說，兩次治療前后花費了70多萬元，這個原本還過得去的家庭一下陷入尷尬境地。“親戚給了我們很大的支持，每家兩萬元，到現(xiàn)在欠有40萬元的外債了。”李女士對記者說，不管怎么樣，她眼下只有一個希望，治好兒子的病。

　　他的笑甚至感染了身邊的醫(yī)護人員

　　“得這個病的患者，治療過程很痛苦，但這個孩子一直挺樂觀，我們查房時，經(jīng)常看到他的即興‘表演’，忍不住為他點贊。畢竟，有這樣一個樂觀的心態(tài)，對于患者來說，相當于一劑良藥。”淮安市第一人民醫(yī)院兒科副主任醫(yī)師、兒科學博士張榮榮對紫牛新聞記者說，軒軒的樂觀精神也感染了醫(yī)護人員。

　　張醫(yī)生告訴記者，軒軒2016年發(fā)病，整個療程在正常的情況下需要兩年半，但他在治療期間有真菌感染，真菌感染期間不能化療，所以時間有延誤，直到2020年才結束化療。不幸的是，今年又復發(fā)了。

　　李女士對記者說：“軒軒現(xiàn)在每天都要吃一種名叫達沙替尼的藥品，這種藥一盒就得400元，每盒7粒，每天2粒。”軒軒每個月光吃這種藥，就得近4000元，好在已看到希望了。

　　“達沙替尼是一種治療融合基因陽性的靶向藥物，在軒軒病情復發(fā)后，經(jīng)過再次化療，現(xiàn)在已經(jīng)緩解了。也就是說，目前軒軒骨髓里面的腫瘤細胞基本被殺滅了，在適合的捐獻者準備就緒后，隨時都可以移植。”張榮榮醫(yī)生對記者說。

　　好消息

　　骨髓配對成功，只等養(yǎng)好身體接受移植

　　“好消息終于來了，兒子的骨髓配對配上了，等軒軒的身體休養(yǎng)好了，我們把錢湊夠后，就可以進行移植了。”李女士有些興奮地告訴紫牛新聞記者，醫(yī)生告訴她，他們接到了中華骨髓庫江蘇分庫一名工作人員的電話，軒軒的配對成功了。

　　一般來說，骨髓配對比較理想的人選是親屬。但軒軒的近親在配型中沒有發(fā)現(xiàn)有全相合的，都是半相合，如果做移植全相合供者更好。因此，醫(yī)生建議軒軒的家人通過中華骨髓庫進行配對。幸運的是，經(jīng)過比對，在中華骨髓庫匹配到了好心捐獻者。

　　“那位好心人即將開始進行身體檢查，我們這邊條件具備后，他就可以捐獻干細胞了。”李女士對紫牛新聞記者說，他們現(xiàn)在最擔心的還是醫(yī)療費。“手術前需要花錢，進倉就得30萬元，手術后還需要花不少錢。如果有排異，費用還得再往上加。”李女士說，保守估計至少需要50至70萬元。

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