70萬元一針的“天價藥”諾西那生鈉注射液曾引起廣泛熱議，也讓一種名為脊髓性肌萎縮癥（SMA）的罕見病進入人們的視線。9月9日上午，5位家長來到江蘇省民政廳，代表罕見病群體向民政部門表達感謝。

142名SMA患者的求助

一棵枝繁葉茂的大樹上，掛著很多鮮紅可愛的蘋果，兩個孩子在大樹下澆灌……家長們帶來了一幅名為《用愛守護希望》的畫，由16歲的SMA患者苗苗所作。雖然雙腿不能站立，雙手的力量也越來越弱，但苗苗想用這幅畫感謝那些幫助過她的人。

SMA患者大多在嬰幼兒時期起病。因運動神經(jīng)元受損出現(xiàn)肌肉無力和萎縮，隨著年齡增長，患者們會逐漸喪失各種運動功能，最終甚至無法呼吸和吞咽。據(jù)不完全統(tǒng)計，全省目前有SMA患者142人，基本為嬰兒和青少年。復雜的日常護理程序和高額的醫(yī)療費用，壓垮了很多患者家庭。

苗苗媽媽告訴記者，苗苗11歲之前行走比較困難，但還能堅持上學。12歲那年，苗苗突然不能站立，去北京求診后才得知，患的是SMA三型。如果沒有特效藥，情況只會越來越糟。2019年底，她聽說諾西那生鈉注射液獲準進入國內(nèi)，第一年要打6針，第二年開始每年打4針，但一針就要70萬元，高昂的醫(yī)藥費幾乎斷絕了治療的希望。苗苗的媽媽靠開網(wǎng)約車，一個人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費和護理費，生活十分艱難。

“怕孩子摔倒，每天出車前我都要用帶子把孩子綁在椅子上 ，給她穿上紙尿褲……孩子十分喜歡畫畫，就算沒有力氣，也舍不得放下畫筆。”苗苗媽媽說，再困難，只要有救治方法，就不會放棄希望。

包括苗苗媽媽在內(nèi)的十幾位家長急切地趕到省民政廳尋求幫助，希望能申請低保，并通過低保獲得醫(yī)療救助。但經(jīng)過仔細核查，這些家庭基本不符合低保救助政策。省民政廳兒童處、慈善社工處四處奔走，一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持，另一方面聯(lián)系慈善機構，希望能為這些特殊孩子設立專項募款項目，省民政廳副廳長王小華帶頭捐款，這項關注SMA患者的慈善項目已獲得社會捐贈40多萬元，為罹患并發(fā)癥的SMA患兒提供應急救助，已幫助11個家庭渡過難關。如今，經(jīng)過多方努力，SMA的醫(yī)療救助政策有了重要突破：相較以前每年幾十萬甚至幾百萬的醫(yī)療花費，江蘇SMA患兒治療費用負擔降低到每年10萬元左右。

據(jù)悉，苗苗即將接受諾西那生鈉注射液第一針的治療。

5萬多名重病重殘兒童被“兜底”

為了幫助更多罹患重病的兒童家庭，從根本上緩解他們的生活困難，民政部門主動作為，聚焦重病重殘困境兒童這一特殊群體的“急難愁盼”創(chuàng)制政策，將他們納入保障范圍，并健全長效機制，織密織牢困境兒童保障網(wǎng)絡，為這些“特殊的花朵”撐起一片藍天。

2020年，省民政廳報請省委、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問題”，列入《省委常委會2020年度工作要點》，推動全省13個設區(qū)市陸續(xù)出臺落實文件，按照當?shù)厣⒕庸聝夯�本生活保障�?0%，向患有白血病、艾滋病、腎衰竭、惡性腫瘤等8個病種，以及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費用1年內(nèi)自付部分超過2萬元的重病重殘兒童發(fā)放生活費。

讓這些家庭沒想到的是，從到民政部門反映困難，到一項保障制度的出臺，只用了短短幾個月的時間。據(jù)省民政廳兒童福利處副處長王雄力介紹，給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補貼是江蘇的首創(chuàng)探索，也是構建與我省經(jīng)濟社會發(fā)展水平相適應的適度普惠型兒童福利服務體系的重要舉措，有效兜住了他們的基本生活底線，也提高了全省困境兒童的保障水平。

今年以來，全省已將50793名重病重殘兒童 （含重病兒童5477人，重殘兒童45316人）納入困境兒童保障范圍，各級財政投入資金達4.5億元。重病重殘兒童按月領取生活補貼，全省平均保障標準達到990元/月/人。

“主動發(fā)現(xiàn)”降低“漏保”風險

在社區(qū)一次主動走訪中，家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路社區(qū)的SMA患者婷婷被納入重病困境兒童保障范圍。婷婷媽媽說，現(xiàn)在住院結算時，能看到發(fā)票上顯示“民政對象”。“這4個字對我們太重要了，南京標準是1100元每月，定時給婷婷發(fā)生活補貼，我們住院報銷時比例高一些，自費也少一些。”

為了更好地保障困境兒童，降低“漏保”風險，全省正在推廣常態(tài)化“主動發(fā)現(xiàn)”機制。目前，民政、殘聯(lián)、醫(yī)保、教育、公安、檢察等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總，形成兒童名冊及困境清單，逐級分解到村（居）。困境兒童被精準地劃分為6大類55小類，逐人登記造冊。針對疑難個案，縣（市、區(qū)）還通過未成年人保護聯(lián)席會議專題研究，一事一議，清零入庫。

下一步，針對每一名困境兒童，地方都要成立由兒童主任、專業(yè)社工、教師媽媽、法援律師、家庭醫(yī)生、“五老”志愿者組成的成長護航小組，動態(tài)監(jiān)測困境兒童養(yǎng)治教康方面的問題，幫助鏈接資源，制定精準服務方案，有效解決困境兒童關愛保障供需對接的“最后一公里”問題。

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